Fragment z forum. Wcześniak c.d.

Re: MPD - jak daleko od podejrzeń do diagnozy? - Wcześniaki - Forum dyskusyjne | Gazeta.pl: Wszystko wylazło, jak syn zaczął pełzać, potem raczkować, i w końcu chcieć chodzić. Pełzając nie traktował w żaden sposób nóg, zresztą nigdy się nimi nie bawił, jakby ich nie miał. Robiliśmy różne wariactwa, żeby nauczyć mózg czuć to, czego nie czuł normalnie, i to plus rehabilitacja i SI pomogło, ba, jakiś cud się stał. Roch ma mieszane napięcie, a to dlatego, że nie wystąpiło przez wylew, a więc zmiana w mózgu nie ma konkretnego umiejscowienia, tylko przez sepsę. Młody ma wiele mikro urazów, które nawet na rezonansie mogą nie wyjść, więc mu rezonansu (magnetycznego) nie robiono. Te mikro urazy spowodowały, że np. część nogi jest za bardzo napięta, a część zbyt mało. Prawa noga u Roszka ma napiętą stopę, za to słabe udo i młody nie utrzyma się na niej wchodząc po schodach. Lewa z kolei napięta jest cała bardziej, Roszko ma podkurczone palce jak siedzi, ale za to jest silna i młody wychodzi po schodach sam, a miał nie wychodzić. Porażenie mieszane jest bardzo trudne do rehabilitacji, bo motywując do pracy część ciała z ONM, (Obniżonym Napięciem Mięśniowym) powodujemy drażnienie tej z WNM (Wzmożonym Napięciem Mięśniowym) , rehabiltant i rodzic musi mieć sporo wyczucia.
Roszek zaczął pełzać i raczkować jak miał ok . roku kor. a pionizować jak miał 18 mies. kor. (Ur. w 27 tyg. ).Wtedy wylazło całe zło i wtedy też wcześniejsze podejrzenia zostały nazwane po imieniu i mamy MPDz. Młody miał chodzić, owszem, z bardzo złym wzorcem, ale nie biegać, nie wchodzić po schodach, nie wstać z podłogi bez podciągania się na rękach. Mieliśmy powiedziane, że jest na to bardzo niewielka szansa w podstawówce, przy intensywnej rehabilitacji, ale nikt nam nie zaręczy.Rochulec robi to wszystko i to majac lat 3 i 5 mies. ur., czyli 3 lata i 2 mies. korygowane. Syn porusza się w widoczny sposób inaczej, ale jeśli tylko tyle ma zostać po całym tym cholernym wcześniactwie to nie wiem, komu mam dziękowaćsmile
I jeszcze coś-jedna rehabilitantka wyjaśniła mi, na czym polega MPDz, ale nie to co widzi lekarz czy my, ale co czuje osoba nim dotknięta. Np. dzieci z silna diplegią, spastyką (WNM)nóg, kiedy je poprosić żeby się narysowały rysują, ale bez nóżek. Bo ich nie czuja. Każdy zna taki moment, kiedy noga ścierpnie, nie czuje się wtedy, że coś ją dotyka, złamuje się pod ciężarem, nie czuje się, że spada but. Tak właśnie maja ludzie po wylewach i dzieci z MPDz. Dlatego trzeba nauczyć mózg , że ta część ciała jest i musi działać. Po Roszku widzę, jak daleko zaszedł mój supejbohatej (sam tak o sobie mówi) w uczeniu się ciała na nowo. Synek nawet się już nie potyka, a wcześniej co chwila leżał na ziemi, bo po prostu nie czuł nierówności. Mózg rośnie do szóstego roku życia i wtedy szanse na poprawę sytuacji są największe, potem także praca i jeszcze raz praca może dać efekty, tak jak u dorosłych po wylewach. Dużą rolę odgrywa samoświadomość ciała, synio chcąc naśladować innych obserwuje własne ciało i sam sporo się uczy."


To wypowedź z forum.
Ten tekst może pomoże komuś zrozumieć problem wielkiej grupy osób dotkniętych MPDz. Wyobrazić sobie, jak żyją, jak doświadczają swojego ciała. Wychowałam się w kraju, który wystawił "innych" poza nawias, zamknął w specjalnych szkołach. Np. nie pamiętam z lat dzieciństwa niepełnosprawnych dzieci na placach zabaw. Cały czas Polska jest bardzo daleko za Europą, jeśli chodzi o poziom życia takich osób. Ja się dużo musiałam uczyć , zadawałam setki pytań. U nas w tej chwili, tak, mogę to napisać, nie próbując się oszukiwać- nie ma już niepełnosprawności Rocha. Cud nastąpił, stało się, młody biega, skacze, łazi po schodach, co prawda z jednej nogi, ale bez poręczy. Był z nami w górach, chciał na ręce bynajmniej nie z powodu niepełosprawności, tylko tulaśny jest i wygodnicki. Porusza się inaczej, ale wszytko zrobi, więc to już chyba nie jest niepełnosprawność.
Ale pamiętam te dwa lata i nigdy nie zapomnę. Zapomnieć nie chcę, bo jeśli jest w tym wszystkim jakiś sens, to właśnie to doświadczenie, które przenicowało mnie zupełnie i nie mogę napisać, że na gorszą stronę:)
Pozdrawiam, Kaśka Roch, który wczoraj wpadł do stawu, do pasa. Właśne piorę śmierdzące bagnem ubrania:)

Strona — wysłana za pomocą Google Toolbar"