poniedziałek, 27 września 2010

Fragment z forum. Wcześniak c.d.

Re: MPD - jak daleko od podejrzeń do diagnozy? - Wcześniaki - Forum dyskusyjne | Gazeta.pl: Wszystko wylazło, jak syn zaczął pełzać, potem raczkować, i w końcu chcieć chodzić. Pełzając nie traktował w żaden sposób nóg, zresztą nigdy się nimi nie bawił, jakby ich nie miał. Robiliśmy różne wariactwa, żeby nauczyć mózg czuć to, czego nie czuł normalnie, i to plus rehabilitacja i SI pomogło, ba, jakiś cud się stał. Roch ma mieszane napięcie, a to dlatego, że nie wystąpiło przez wylew, a więc zmiana w mózgu nie ma konkretnego umiejscowienia, tylko przez sepsę. Młody ma wiele mikro urazów, które nawet na rezonansie mogą nie wyjść, więc mu rezonansu (magnetycznego) nie robiono. Te mikro urazy spowodowały, że np. część nogi jest za bardzo napięta, a część zbyt mało. Prawa noga u Roszka ma napiętą stopę, za to słabe udo i młody nie utrzyma się na niej wchodząc po schodach. Lewa z kolei napięta jest cała bardziej, Roszko ma podkurczone palce jak siedzi, ale za to jest silna i młody wychodzi po schodach sam, a miał nie wychodzić. Porażenie mieszane jest bardzo trudne do rehabilitacji, bo motywując do pracy część ciała z ONM, (Obniżonym Napięciem Mięśniowym) powodujemy drażnienie tej z WNM (Wzmożonym Napięciem Mięśniowym) , rehabiltant i rodzic musi mieć sporo wyczucia.
Roszek zaczął pełzać i raczkować jak miał ok . roku kor. a pionizować jak miał 18 mies. kor. (Ur. w 27 tyg. ).Wtedy wylazło całe zło i wtedy też wcześniejsze podejrzenia zostały nazwane po imieniu i mamy MPDz. Młody miał chodzić, owszem, z bardzo złym wzorcem, ale nie biegać, nie wchodzić po schodach, nie wstać z podłogi bez podciągania się na rękach. Mieliśmy powiedziane, że jest na to bardzo niewielka szansa w podstawówce, przy intensywnej rehabilitacji, ale nikt nam nie zaręczy.Rochulec robi to wszystko i to majac lat 3 i 5 mies. ur., czyli 3 lata i 2 mies. korygowane. Syn porusza się w widoczny sposób inaczej, ale jeśli tylko tyle ma zostać po całym tym cholernym wcześniactwie to nie wiem, komu mam dziękowaćsmile
I jeszcze coś-jedna rehabilitantka wyjaśniła mi, na czym polega MPDz, ale nie to co widzi lekarz czy my, ale co czuje osoba nim dotknięta. Np. dzieci z silna diplegią, spastyką (WNM)nóg, kiedy je poprosić żeby się narysowały rysują, ale bez nóżek. Bo ich nie czuja. Każdy zna taki moment, kiedy noga ścierpnie, nie czuje się wtedy, że coś ją dotyka, złamuje się pod ciężarem, nie czuje się, że spada but. Tak właśnie maja ludzie po wylewach i dzieci z MPDz. Dlatego trzeba nauczyć mózg , że ta część ciała jest i musi działać. Po Roszku widzę, jak daleko zaszedł mój supejbohatej (sam tak o sobie mówi) w uczeniu się ciała na nowo. Synek nawet się już nie potyka, a wcześniej co chwila leżał na ziemi, bo po prostu nie czuł nierówności. Mózg rośnie do szóstego roku życia i wtedy szanse na poprawę sytuacji są największe, potem także praca i jeszcze raz praca może dać efekty, tak jak u dorosłych po wylewach. Dużą rolę odgrywa samoświadomość ciała, synio chcąc naśladować innych obserwuje własne ciało i sam sporo się uczy."


To wypowedź z forum.
Ten tekst może pomoże komuś zrozumieć problem wielkiej grupy osób dotkniętych MPDz. Wyobrazić sobie, jak żyją, jak doświadczają swojego ciała. Wychowałam się w kraju, który wystawił "innych" poza nawias, zamknął w specjalnych szkołach. Np. nie pamiętam z lat dzieciństwa niepełnosprawnych dzieci na placach zabaw. Cały czas Polska jest bardzo daleko za Europą, jeśli chodzi o poziom życia takich osób. Ja się dużo musiałam uczyć , zadawałam setki pytań. U nas w tej chwili, tak, mogę to napisać, nie próbując się oszukiwać- nie ma już niepełnosprawności Rocha. Cud nastąpił, stało się, młody biega, skacze, łazi po schodach, co prawda z jednej nogi, ale bez poręczy. Był z nami w górach, chciał na ręce bynajmniej nie z powodu niepełosprawności, tylko tulaśny jest i wygodnicki. Porusza się inaczej, ale wszytko zrobi, więc to już chyba nie jest niepełnosprawność.
Ale pamiętam te dwa lata i nigdy nie zapomnę. Zapomnieć nie chcę, bo jeśli jest w tym wszystkim jakiś sens, to właśnie to doświadczenie, które przenicowało mnie zupełnie i nie mogę napisać, że na gorszą stronę:)
Pozdrawiam, Kaśka Roch, który wczoraj wpadł do stawu, do pasa. Właśne piorę śmierdzące bagnem ubrania:)

Strona — wysłana za pomocą Google Toolbar"

poniedziałek, 20 września 2010

Marzenie sobie i tego rezultat

W październiku jedziemy oglądać działkę w Beskidzie Niskim, w Krempnej. Ponad dwa hektary , z bobrowymi żeremiami w pakiecie. Wiem, wiem, po co mi żeremia? W gruncie rzeczy nigdy nie marzyłam o tym, żeby mieć żeremia. W głowie mi się nie mieściło, żeby mieć żeremia. I tak prawda jest taka, że żeremia są bobrów, dolina Wisłoki , gdzie jest część ziemi też, a ja mogę mieć co najwyżej papier. Ale człowiek skrupulatny, np. jakiś dokładny urzędnik zapisze sobie, że właściciel tego cudeńka to ja i moja rodzina. Chcieliśmy mieć łąkę na górze pod lasem, a być może będziemy mieli łąkę na górze pod lasem, z żeremiami. W tej samej cenie, bo pan sprzedający chce dodać żeremia prawie gratis, bo po sprzedaży działki na górze  żeremia mu będą na nic, chciałby zamknąć sprawę Krempnej. Według mnie super:)
Ile kosztują żeremia? Ile kosztuje bóbr?
;)
Bo ja chyba trafiłam na niezłą promocję:) I zawsze mogę żyć z robienia takich rzeczy. Ładne?
A tak serio, to to wszystko niesamowite jest. Nie mogę się doczekać. Żeby tam było tak, jak sobie wyobrażam, proooszę .

sobota, 18 września 2010

W przerwie z dwupostowej relacji

z naszej wojny z Porażeniem nie mogę się oprzeć i umieszczę jedno zdjęcie.
Wchodzę dziś do pokoju Rocha, a tam TO.

Nie wiem, kto zrobił tą instalację, podejrzewam, że tata Rocha. Na paluszkach poszłam po aparat, na paluszkach wróciłam, żeby TEGO nie spłoszyć. Po paru godzinach zniknęło, ktoś uratował tą biedną panieneczkę.
;)

środa, 15 września 2010

O moim synku, wcześniaku.

Ten post będzie o moim superbohaterze. Wiele osób myśli, że wcześniak to takie za wcześnie urodzone dziecko, które musi tylko poleżeć w inkubatorze i dorosnąć. Nic bardziej mylnego. Wcześniak to ciężko , czasem śmiertelnie , chore dziecko, które ważąc kilogram, a niejednokrotnie mniej, musi poradzić sobie z wielkim, nieprzychylnym światem, który go otacza po wyjęciu z maminego, ciepłego, ciemnego, cichego i bezpiecznego brzucha. Mój syn urodził się w 27 tygodniu ciąży, czyli pod koniec szóstego miesiąca , na skutek infekcji u mnie. Ważył 1164 gr. i miał 39 cm. długości. To tylko liczby, zacytuję tu więc fragmenty epikryzy, czyli karty wypisu ze szpitala. Nic dodać, nic ująć.
"Zastosowane leczenie:
mechaniczna wentylacja(respirator) 16 dni, nCPAP (takie noski z powietrzem w podciśnieniu 27 dni, kaniulacja(rurka wprowadzona do żyły) pępkowa, odłokciowa prawa, żyła pachowa, żyła skroniowa prawa (od 04.04.2007 do 15.05.2007)
Leczenie:ampicylina,netromycyna,difulcan,tazocin,neorecormon,meronem, vancomycyna,celectone,pentoksyfilina,dobutamina, kanokion, caffeina ...
Przetoczenie krwi 4 razy.
Żywienie pozajelitowe od 04.04.2007 do 15. 05.2007.W sumie 40 dni."
To wszystko musiał znieść facecik o taki.
W pierwszym miesiącu jego życia ilość rurek i aparatury była tak duża, że samego chłopczyka kiepsko było widać. Następowało po sobie wiele lepszych i gorszych dni, ale respirator na szczęście robił swoje i kazał mu oddychać, a raczej oddychał za niego. Mały dostawał dużo leków przeciw bólowych i uspakajających, więc tak na prawdę przespał najgorszy czas. Potem trochę zaczął tyć, i skóra jak na starcu powoli wypełniała się ciałkiem. W szpitalu spędziliśmy (piszę "spędziliśmy", bo byłam tam codziennie od 12 do 21, więc tylko spałam w domu, budząc sie co 3 godziny, żeby ściągnąc laktatorem mleka, które synek dostawał sondą) 98 dni. W tym czasie Roszko przeszedł :
"Zespół zaburzeń oddychania
Zakażenia wtórne(bakteriami szpitalnymi)
Posocznica Staphylococcus epidermidis(SEPSA)
Wylew do komorowy II stopnia obustronny( pękły żyłki w mózgu )
Bronchodysplazja oskrzelowo-płucna( na skutek ciśnienia wytwarzanego w płucach przez respirator pęcherzyki , z których składają się płuca zaczynają się zapadać, jak balony, z których ulatuje powietrze)
Przewlekła choroba płucna
Bezdechy (dziecko przestaje oddychać, trzeba je zmusić do płaczu, żeby nabrało powietrza, robiłam czasem tak 10 razy dziennie)
Niedokrwistaośc wczesniaków
Zaburzenie gospodarki wapniowo-fosforanowej(za dużo wapnia wypłukuje się z moczem, zagrożenia to kamica nerkowa i złe uwapnienie kości, krzywica, tendencja do częstych złamań)
Żółtaczka"
Co nam zostało.
Po respiratorze blizna na krtani, mały ma duszność przy głupim katarze, już dwa razy wylądowaliśmy na pogotowiu, raz pogotowie u nas. Ale to pryszcz.
SEPSA zostawiła gorszy "prezent", bo na skutek głębokich bezdechów saturacja, czyli nasycenie
tlenem krwi spadała do 24, a norma to 98%. Mózg był nie dotleniony, powstały mikro urazy, które spowodowały Mózgowe Porażenie Dziecięce. To już nie jest pryszcz. Ostateczna diagnoza padła, jak mały miał 18 miesięcy. Roch miał nie biegać nigdy,nie wchodzić po schodach bez użycia rąk, nie wstać sam z podłogi, bez podciągania się na rękach. Czyli nie pójść w góry, nie bawić się w ściganego, nie...Tysiąc różnych nie.
Po początkowym załamaniu doszliśmy do siebie. Postanowiliśmy utłuc MPDz drania, wytoczyliśmy wszelkie działa, zaczęliśmy traktować MPDz jak chwasta randapem. A z tym , co z drania zostanie spróbować godnie, wesoło i ciekawie żyć. Rozpoczęła się jeszcze intensywniejsza rehabilitacja, na każdym polu. I na prawdę bardzo się trzeba przy tym starać pamiętać, że to dziecko, i musi mieć normalne dzieciństwo, a nie tylko ćwiczenia i stymulacja. Wiele osób robi ten błąd.

CDN.